В перечень редких (орфанных) болезней вошли 230 заболеваний, включая множественную миелому.
До середины ХХ века нигде в мире не было ни одного эффективного метода лечения миеломы. Средняя продолжительность жизни больных, страдающих этим тяжелейшим онкологическим недугом, была 17 месяцев от начала болезни. А теперь? Об этом шла речь на "круглом столе", который провел в Амстердаме Международный фонд по борьбе с миеломой и Канадское общество пациентов с миеломой.
Множественная миелома - это злокачественное заболевание крови. По неизвестным причинам плазматические клетки, которые у здорового человека выделяют антитела и борются с инфекциями, при этом недуге становятся злокачественными и бесконтрольно размножаются, образуя опухоль. Они перестают выполнять свою главную функцию - защиту организма от инфекции. Более того, мешают производству нормальных клеток крови, разрушают кости, поражают почки.
Распознать недуг непросто. Мучает беспричинная слабость? Какие-то боли в костях? Нарушена функция почек? Симптомы, которые возможны при разных болезнях. К тому же до недавнего времени весь этот "букет" настигал, как правило, людей второй половины жизни, воспринимался как нечто возрастное, естественное. А раз так, то и нет надобности спешить к врачу, принимать меры. Хотя переизбыток миеломных клеток в костном мозге по-разному может отражаться на состоянии организма, приводить к мучительным переломам, вплоть до перелома позвоночника. Впрочем, до средины прошлого века и мер-то против этого злого недуга не было. Казалось, даже смирились с тем, что такие пациенты стремительно уходили из жизни - всего через 17 месяцев от момента начала болезни.
Но это только казалось. На форуме в Амстердаме ученые разных стран рассказывали о том, какие и где ведутся исследования по миеломной болезни, как постепенно удается проникнуть в ее тайны и, значит, научиться помогать пациентам. Начиная с 50-х годов прошлого века, синтез сарколизина в России и его изомера - мелфалана в Англии позволил увеличить продолжительность жизни больных до трех лет с момента постановки диагноза. Настоящий же прорыв в лечении миеломы произошел в начале 2000-х годов. Благодаря современным лекарственным средствам пациенты могут рассчитывать на долгую, качественную жизнь, на сохранение трудоспособности.
Да, и сегодня приходится признать: полное излечение невозможно. Но жить с этим недугом можно. Участники "круглого стола" подчеркивали, что целенаправленная стратегия лечения болезни современными препаратами постоянно открывает новые возможности. И это тем более важно, что, чем дальше, тем чаще миеломная болезнь поражает людей, далеких от пенсионного возраста. Почему?
Этот вопрос задавали и участникам форума в Амстердаме. Нет на него четкого, тем более однозначного ответа. Приводился "странный" пример, который задал исследователям новые загадки. После трагического 11 сентября в США у некоторых из тех, кто пережил эту катастрофу, развилась миеломная болезнь. Причина? Нет ответа на этот вопрос. Есть только американская статистика по поводу этой болезни. Ее данные вполне соответствуют и данным других стран. Средний возраст больных, у которых диагностируется заболевание, - около 65 лет. Уровень пятилетней выживаемости пациентов составляет от 10 до 50 процентов. Примерно у 80 процентов больных при поставленном диагнозе наблюдаются патологические изменения в костях. Примерно у 40 процентов пациентов развивается почечная недостаточность.
Да, вылечить нельзя. Но жить можно. При условии пожизненного лечения. На "круглом столе" демонстрировали слайды, кинокадры пациентов из той счастливой группы, которой доступно современное лечение. Но более всего впечатлил бельгиец Франк, которому сейчас 61 год. Он приехал на форум вместе со своей женой. Жена - медсестра, что тоже важно: она строго следит за тем, как Франк питается, сколько воды пьет, занимается ли физическими упражнениями, делает необходимые Франку уколы, и так далее. Все время подчеркивалось значение семьи, окружения для тех, кто страдает миеломной болезнью. Франк примерно раз в две недели приезжает на машине (сам за рулем) в больницу Урьез во французском городе Лилле к доктору Хавьеру Лелеу. Франк лечится с 2006 года. Было 6 различных программ лечения. Переносилось оно тяжко: снижался гемоглобин, появлялась дикая слабость. В 2010 году перешли на самые современные препараты. Для их получения Франк и совершает свои вояжи к профессору Лелеу.
Франк - счастливое исключение? Не каждому дано приезжать за жизненно важным лекарством в другую страну. Насколько доступны современные препараты? Цены-то на них зашкаливают. В тех же США сейчас 50 000 страдают миеломной болезнью. Примерно 11 000 жизней уносит этот недуг каждый год. Потому самый злободневный вопрос: доступность новых препаратов. Об этом и спросил корреспондент "РГ" участников Амстердамского форума. Ответил профессор Лелеу:
- Ученые разрабатывают, врачи лечат. Не важно, в какой стране создано лучшее лекарство, разработан лучший метод лечения. Важна их доступность. Иначе все бессмысленно. Болезни не знают границ. У болезней - одна страна.
