Сегодня фотографии 15 женщин, которые приняли решение сделать профилактическую двойную мастэктомию после того как узнали, что у них BRCA1 или BRCA2 мутация, что увеличивает вероятность рака молочных желез в сотни раз. Не забывайте, что лечение рака молочной железы возможно. Есть девушки, которые смогли его победить. Вот их истории.
Сэнди Коэн, 45 лет, Пенсильвания
Возраст на момент операции 36 лет
"Я росла, зная, что рак ждёт меня в будущем. Моя бабушка умерла от рака груди ещё до моего рождения, и хотя моя мать испробовала химиотерапию и специальные диеты, она скончалась, когда мне было 26 лет.
Когда мой возраст приблизился к 40, я решила, что мне пора провериться на мутацию BRCA. Даже при том, что я готовилась к этому всю свою жизнь, я была ошеломлена, когда пришли положительные результаты. К известию о том, что у Вас есть 87%-й шанс заболеть раком груди и 50%-ый шанс заболеть раком яичников, невозможно быть готовым.
И я решила, что должна сделать то, чего не сделали моя мать и бабушка: двойную мастэктомию. Я была счастлива, что у меня есть такой выбор. Когда я рассказала семье и друзьям о своём решении, половина сказали мне, что я чрезвычайно храбрая, а другая половина, что я чокнутая. Но BRCA ещё так не обсуждали в новостях. Анджелина Джоли не рассказывала о своём опыте. Даже если другие люди не понимали этого, я должна была сделать эту процедуру. Я думала о своих детях, я не могла позволить раку забрать меня у них.
Моя мать молчала о своём заболевании раком, поэтому я хочу рассказать нём. Я продолжу быть сильной ради своих детей, потому что я хочу, чтобы они тоже были сильными."
Карен Крамер, 48 лет, Мэриленд
Возраст на момент операции 44 года
"Когда я узнала, что положительна к мутации BRCA, я не плакала. Фактически, я никогда не плакала, кроме тех случаев, когда я думаю о своих троих детях и о факте, что у каждый из них на 50% наследует её. Мы поговорили об этом как семья, и они все знают о том, что это означает для них. Во многих отношениях мне жаль, что я не могла не обременять их этой информацией, но по крайней мере я знаю, что они не боятся.
Я нашла, некоммерческую организацию для семей, имеющих дело с наследственностью рака груди и яичников. Я встретила там женщин, которые могли отвести меня в дамскую комнату за обедом, чтобы показать мне их восстановленную грудь, чтобы я не боялась.
Я провожу встречи для женщин, решившихся на профилактическую мастэктомию, и как многие женщины делали для меня, я снимаю свою рубашку для тех, кто напуган и смущён. Мы не изуродованы, и хотя у нас есть шрамы, шрамы рассказывают нашу историю, и они спасли наши жизни.
В отличие от многих других предрасположенностей, с мутацией BRCA Вы что-то можете сделать. Только 10% людей с мутацией BRCA или с высоким риском для неё, знают, что она есть у них".
На фото Карен с дочерью Джоанной, 14 лет.
Сьюзен Личтен, 60 лет, Нью-Йорк
Возраст момент операции 59 лет
"Я никогда не забуду, как кричала, когда генетик позвонил мне и сказал, что мой результат положителен, и мой муж был рядом со мной— и всегда оставался рядом.
Он был со мной на каждой встрече с генетиком, во время каждой поездки в больницу и каждой поездки к пластическому хирургу. Он всегда задавал вопросы, читал каждую статью и записывал всю статистику по моему риску.
После операции он заботился обо мне, помогал мне мыться и одеваться. Я никогда не волновалась, что он станет смотреть на меня по-другому после этой операции. Нашей свадебной песней была “Я люблю тебя за то, какая ты есть” Билли Джоэла, и он показал мне, насколько это является правдой".
Лайза Шлэджер, 47 лет, Мэриленд
Возраст на момент операции 41 год
"Я была одной из первых женщин, которые были проверены на мутацию BRCA в 1999 году. У меня нет явной семейной истории, но моей тёте диагностировали рак груди в 40, и она принимала участие в исследовании Ашкенази предклиматерического рака молочной железы. Она убедила меня поучаствовать. Тогда требовалось три месяца, чтобы получить результаты, но я не была полна беспокойства, потому что я действительно не думала, что у меня будет положительный результат. Но когда генетик позвала меня, чтобы сообщить мне результаты испытаний, тон её голоса сказал мне всё.
В то время мне было тридцать, и я решила отложить крайние меры, пока у меня не появятся дети. Когда возраст приближался к 40, я должна была сделать биопсию, и хотя рак не обнаружился, внезапно я почувствовала себя менее уверенно.
Я решила сделать двустороннюю мастэктомиею и реконструкциею с имплантами, но за несколько дней до операции я начала паниковать. Я позвонила подруге, у которой был рак груди на тот момент, и она убедила меня, сказав: "Ты же не хочешь быть, как я. Если бы я могла сделать то, что ты собираешься, я сделала бы это не задумываясь".
Даже при том, что я была хорошо подготовлена, после операции у меня появились чувства, которых я не ожидала. Я чувствовал себя невероятно свободной, но также ощущала и смысл потери. На это уходит время, чтобы чувствовать себя, как раньше. У моих детей есть 50%-й шанс переноса генной мутации, и хотя мой 10-летний сын не готов говорить об этом, моя 13-летняя дочь хорошо осведомлена. Она знает, что это не что-то, о чём мы должны думать прямо сейчас, но она не боится".
На фото Лайза с дочерью Рэйчел, 13 лет.
Мариса Мосс, 40 лет, Нью-Йорк
Возраст на момент операции 37 лет
"Я не жалею о том, что сделала двойную мастэктомию, но моё решение - то, с чем я борюсь каждый день. Я знаю, что постоянно волновалась бы о раке, всегда делала маммограммы и ультразвук и бегала на биопсию из-за любого пятнышка. Я всё ещё переживаю, но больше не плачу.
Я была проверена как потенциальный носитель BRCA, когда мне было 27 лет, и участвовала в исследовании людей с риском рака груди. Многие годы я выбирала наблюдение с помощью маммограмм и ультразвука. Но однажды, почти десять лет спустя, врачи обнаружили потенциально злокачественное пятно — это была только стадия 0, и хотя у меня был рак в клетке, он ещё не проник в клеточную стенку. Я поняла, что пришло время принять меры.
Выбор двойной мастэктомии дался не легко. Я всегда была небольшого роста с размером груди DD. В течение 20 лет моя грудь была действительно частью моей личности: Я была Марисой, маленькой девочкой с большой грудью. К счастью мои пластические хирурги помогли мне выглядеть красиво, но факт, что назад уже ничего не вернуть, пугает меня.
В некотором смысле, я отличаюсь от других женщин, с которыми я обмениваюсь своим опытом. Я не говорила об этом большому количеству людей, я не размещала свои изменения на Facebook и я не посещала группы поддержки. К разговору о женщинах, которые победили рак, я не хочу, чтобы рак определял меня. Я работаю в инвестиционном банке, и когда я вернулась после операции, я начала две технических компании."
Доктор Элизабет Чабнер Томпсон, 45 лет, Нью-Йорк
Возраст на момент операции 38 лет
"В первый раз, когда я собиралась сделать двойную мастэктомию, я пошла на попятную. Я подписала документы, и была на последней предоперационной проверке за пять дней до хирургического вмешательства, когда внезапно я не нашла в себе сил, чтобы довести дело до конца. Я практически сбежала из больницы. Я была напугана, и я - онколог.
У моей прабабушки по материнской линии и матери был рак груди, также, как и у моей бабушки по отцовской линии. В молодости моя прабабушка была соблазнительной моделью. Но она подверглась радикальной мастэктомии, при которой ей удалили лимфатические узлы, и она осталась изуродованной. После того, как моя мать сделала мастэктомиею, она не могла смотреть на себя в зеркало. Она не могла снять бандаж — я делала это для неё.
Хотя моя мать и я фактически даём отрицательный результат на мутацию BRCA, как онколог, я знаю, что существует некоторый другой ген, который есть в нашей ДНК, и который мы просто ещё не идентифицировали. Как врач, я уже знала слишком много, и я хотела быть превентивной. Я знала, что я была тикающей бомбой замедленного действия.
Когда я сказала друзьям о предстоящей процедуре, некоторые из них посмотрели на меня как на сумасшедшую. Они сказали мне просто ждать и смотреть, что происходит, но я ответила им, что идея услышать диагноз рак груди и проходить химиотерапию была чем-то, с чем я не хотела столкнуться. Возможно я была трусихой, но я чувствовала, что у меня всё ещё был выбор.
После процедуры я начала свой бизнес, который обеспечивает больницы специальным бельём, чтобы помочь женщинам выздоравливать в комфорте. Ирония в том, что я думала, что после профилактической двойной мастэктомии я избавлюсь от постоянного волнения по поводу рака груди, но теперь целая моя жизнь посвящена помощи другим женщинам, оказавшимся в такой ситуации. И это хорошо.
Андреа Цильцер, 50 лет, Нью-Йорк
Возраст на момент операции 46 лет
"Моя мать заболела раком внезапно, и хотя она делала маммограммы каждый год, к тому времени, когда его нашли, он уже распространился, и она умерла 14 месяцев спустя. Я помню момент, когда она сказала мне: 'ничего себе, мастэктомия выглядит действительно привлекательно сейчас'. Но для неё это было слишком поздно.
Я была против тестирования, потому что я не знала, что буду делать с этой информацией. Я не знала, насколько усовершенствовалась мастэктомия. Десять лет спустя я решила довести дело до конца, и когда я получила положительный тест на мутацию, я вспомнила свою мать и поняла, что решусь на двойную мастэктомию.
Я никогда не сомневалась в своём выборе. За исключением пары мужчин, с которыми я поделилась своим решением, никто никогда не задавал мне вопросов. Все поддержали меня, включая моих детей. Моей дочери сейчас 22 года, и мы всегда говорили открыто о моём выборе. Я не хочу, чтобы женщины стыдились. Нет ничего, что мы должны скрывать, поэтому я рассказываю свою историю".
На фото Андреа с дочерью Сидни, 22 года
Сара Ротер, 35 лет, Нью-Йорк
Возраст на момент операции 29 лет
"Я знала, что приняла правильное решение сделать профилактическую двойную мастэктомию, когда за день до операции мне сообщили, что мой доктор сломала руку в аварии на мотоцикле, и процедуру придётся отложить. Тогда я чувствовала себя действительно расстроенной, и я поняла, что сделала правильный выбор.
Я ждала два года после того, как узнала, что была положительна к мутации BRCA1, главным образом потому, что я не знала, что делать. Генетическое тестирование было ещё в новинку, и я не знала женщин моего возраста, которые проходили его. Но когда я наконец встретилась с врачами, сделать двойную мастэктомию было чётким решением для меня. Это не было лёгким решением, но оно было единственным.
Мой муж поддержал меня. Он был рад позволить мне плакать, и в то же время встряхивал меня, чтобы напомнить, что я в порядке.
У меня две дочери, и я благодарна, что у нас есть некоторое время, прежде чем они будут обременены тестированием BRCA. Я надеюсь, что к тому времени может быть даже найдут лекарство."
Рэнди Симсон, 58 лет, Нью-Йорк
Возраст на момент операции 53 года
"Я знала, что двойная мастэктомия будет лучшим вариантом для меня. Но я - паникёр. Я рассердилась на генетика, когда она сказала, что у меня мутация BRCA. Я недавно развелась, переехала на новое место.
Когда Вы делаете реконструкцию DIEP, как сделала я, ткань с Вашего живота становится Вашей новой грудью, таким образом, мой хирург поощрял меня, чтобы я не стеснялась баловаться едой. Но моё беспокойство было настолько сильным, что я фактически похудела, и мой хирург был обеспокоен, что придётся уменьшать размер груди.
Хотя я почувствовала себя свободной после операции (и была достаточно хорошая реконструкция), у меня ушло некоторое время, чтобы достигнуть взаимопонимания с моим новым телом. Я не жалела об операции, но иногда я задавалась вопросом "что я сделала?" Моя грудь словно оцепеневшая, и я чувствую себя странно. Я была в платье без бретелек на свадьбе своей дочери, и я постоянно думала, что если оно будет падать, то я даже не пойму этого. Одно время я носила лифчик с косточками на работу, и косточка торчала из-под моей рубашки. Я не замечала этого, пока я не пошла в женский туалет, мне ничего не оставалось, как посмеяться.
Как женщин, нас часто оценивают по тому, как мы выглядим, и я не чувствую, что это - мой лучший вид. Несомненно, мне не 20 или 30, но я очень активна и в душе мне всё ещё 23 года."
Меган Олсен, 34 лет, Иллинойс
Возраст на момент операции 33 года
"Мне было 32 года, когда я обнаружила шишку и решила провериться. Я была в шоке, когда узнала, что у меня рак.
Я только заканчивала своё лечение, когда решил пройти генетическое тестирование. Это была просто мера предосторожности, так как мои врачи были обеспокоены моим возрастом. Я узнала, что была положительна к мутации BRCA2, и имела невероятно высокий риск заболевания раком другой груди. Снова я чувствовала, что живу во сне, и готова отдать всё, чтобы проснуться. Это был февраль 2012, когда была диагностирована мутация, и к следующему месяцу я подверглась мастэктомии.
Хотя я буду на лекарствах в течение ещё четырёх-девяти лет, я всё ещё здесь, живая, два года спустя, после люмпэктомии, замораживания яичников, трёх месяцев химиотерапии, генетического тестирования, которое привело к положительной генной мутации BRCA2, последующей двойной мастэктомии и обширному восстановительному процессу.
Я потеряла волосы, и на несколько дней своё достоинство. Я хотела плакать и крушить всё без причины, и я никогда не чувствовала себя более больной или подавленной за такой короткий период. Но на данный момент, у меня есть жизнь. Я знаю, почему это произошло со мной, и я сделала всё, что я могу, чтобы предотвратить продолжение. И ничем не измерить ценность такого подарка, как этот".
Лия Фельдман, 33 лет, Нью-Джерси
Возраст на момент операции 29 лет
"Я всегда говорю женщинам готовиться к моменту, когда Вы снимаете бандаж. Это внезапно становится очень реальным. Я не хотела, чтобы это видели семья и друзья, я попросила, чтобы одна из медсестёр была со мной, когда я впервые увидела это.
Даже при том, что я была очень эмоционально подготовлена — мои положительные результаты на мутацию BRCA1 не удивили меня, учитывая мою семейную историю — последствия операции шокировали. Я взяла пару минут, чтобы поплакать с медсестрой, и это очень очищало. После этого пришло время идти дальше".
Роберта Шлосс, 60 лет, Нью-Йорк
Возраст на момент операции 54 года
"Мой диагноз BRCA шокировал меня больше, чем известие о том, что у меня рак. Когда генетик сказал мне, что я положительна к мутации BRCA1, я почувствовала, словно меня сбил грузовик. Я никогда действительно не думала, что мои результаты будут положительными, и я была опустошена.
В течение приблизительно недели я сидела, уставившись в стену, прежде чем начала действовать. Я продолжала просить, чтобы мой генетик напомнил мне о моей статистике — операция сокращала мой риск на 80%. "Скажите мне снова" - просила я. Во время 10-часовой операции мне удалили грудь, яичники, и фаллопиевы трубы. Я сказала: "Просто возьмите всё это." Я не могла прекратить думать, где рак появится теперь?
Реконструкция была большей частью пытки. Медсёстры приходили через каждые 15 - 30 минут, чтобы пощупать мою грудь, и я просто чувствовал себя глупо. Я не пытался выиграть конкурсы красоты, и теперь мои лифчики просто душат меня.
Я знаю многих женщин, которые перенесли такую же операцию и стали гордыми борцами против рака груди. Это не я. Я не хочу быть моделью для плаката BRCA или рака груди, но в то же время, это всегда будет частью меня. Моё решение было ужасным, но я не сожалею о нём".
На фото Роберта с дочерью Ханной, 30 лет.
Дебби О'Ши, Нью-Йорк
Операция в 2000 году
"Первая вещь, которую я сказала, когда узнала, что положительна к мутации BRCA, была: "по крайней мере, теперь я знаю, почему".
У меня не было рака в течение четырёх лет, но рак, который я победила, появился откуда ни возьмись. В конце концов, мне было только 37 лет, когда он был диагностирован. Одним роковым днём моя тётя по отцовской линии позвонила, чтобы раскрыть семейный секрет. Семья со стороны моего папы была атакована раком груди и раком яичников, по крайней мере семь человек были носителями болезни. Я чувствовала себя преданной, они не сказали мне раньше; возможно, это было поколение, не привыкшее говорить о таких вещах. Медицинское сообщество в то время не помещало много веса в историю семьи по отцовской линии.
Я уже победила рак — я хотела, чтобы всё было закончено, но когда я дала положительный результат, мой генетик сказала мне, что вероятность рецидива рака груди составляла 65%. Моя семейная история была худшей, которую она когда-либо видела.
Таким образом, хотя моя грудь уже повидала рак, я решила удалить её, прежде чем он появится снова. Я очень эмоциональна, и я не смогла бы выдержать годы постоянного беспокойства, если бы я выбрала наблюдение. После принятия этого решения я немедленно почувствовала себя спокойно.
Хотя я держала свою операцию в секрете — я не хотела, чтобы мой сын волновался — как только я выздоровела, я заняла самую сильную позицию, которую я могла, путём ведения блога о моём опыте и разговоров с толпами женщин о моём решении. Я была очень одинока, когда я сделала этот выбор, и общение с родственными душами помогло мне справиться, и я хочу вернуть эту пользу."
Али Вайнберг, 26 лет, Вашингтон, округ Колумбия
Возраст на момент операции 21 год
"Я не думала, что именно так проведу свой четвертый год обучения в колледже. Когда мои родители сказали мне, что мой папа несёт генную мутацию BRCA, я сразу же захотела провериться. Когда я встретилась с генетиком, она заполнила мою родословную, используя треугольники, чтобы изобразить женщин моей семьи, и она заштриховала чёрным тех, у кого был рак. Это было очень предвещающим. Когда мои результаты пришли, доктор сказала мне, что риск рака груди составляет 87%, рака яичников - 44%.
Во время весенних каникул, в 21 год, я решила сделать двойную мастэктомию и восстановительную хирургию. Если я могла понизить риск до незначительного и всё ещё иметь большие сиськи, решение было очевидно. Несколько мрачными были мысли о том, что девушки моего возраста, вероятно, оголяли сиськи на весенних каникулах, в то время как я свои удалила.
Перед моей первой операцией больничный персонал должен был сделать медицинские фотографии моей груди. Я помню, как смотрела на грудь и рассматривала её как часть меня, и как особенность определения женского тела. Я задавалась вопросом, буду ли я чувствовать себя столь же красивой, как чувствую с естественной грудью? Будет ли это проблемой в отношениях?
К счастью у меня была феноменальная команда по реконструкции (я решила заодно и увеличить размер), и я поняла, что моя уверенность и индивидуальность нисколько не зависели от моей естественной груди. Моя точка зрения о себе была всегда больше в моей уверенности и отношении, чем в физической части моего тела. Я чувствую себя более красивой и уверенной, потому что я взяла всё под контроль."
Диана Роуз, 45 лет, Филадельфия
Возраст на момент операции 40 лет
"После того, как моей тёте в 50 диагностировали рак яичника стадии 4 и мутацию BRCA, мои два брата и моя сестра решили, что нам нужно провериться. Мы вместе сдали кровь на анализ, и вместе пришли за результатами — с нашими родителями и супругами. Только у моей сестры был отрицательный результат.
После этого известия я решила рассмотреть все варианты. Я пошла на встречу FORCE, где женщины фактически показали свою реконструкцию своей груди в отдельной комнате, и было столь полезно видеть, что они всё ещё выглядели настолько красивыми и цельными. Когда я сказала брату, что рассматриваю операцию, он сказал мне: "Диана, вопрос не в том, что ты собираешься сделать, вопрос в том, когда".
Беспокойство перед операцией настолько сильно, но когда Вы просыпаетесь, Вы чувствуете себя свободно. Когда анестезия отходит, Вы испытываете волну облегчения, и Вы думаете: "Я сделала это".
На фото Диана с дочерью Элли, 10 лет.
P.S. Пока эта мутация не гарантирует возможное заболевание раком, но имейте в виду, следите за своим здоровьем.
