- Подобно людям, которые видели только белых лебедей и не могли представить себе, что существуют черные лебеди, еще совсем недавно мы не могли представить, что возможно излечение от множественной миеломы, – рассказывает Сюзи Новис, президент и один из основателей Международного фонда борьбы с миеломой (International Myeloma Foundation, IMF).

В январе этого года Фонд объявил о начале исследовательской программы «Черный лебедь». Проект объединит ведущих экспертов из Европы и США для разработки максимально эффективного метод лечения этого тяжелого заболевания. Сюзи Новис уверена, что удастся найти средства для полного излечения миеломы: «Уже сегодня есть первые пациенты, которые вернулись к нормальной, здоровой жизни».

Множественная миелома - это тяжелое раковое заболевание крови, при котором плазматические клетки, отвечающие за иммунитет, начинают бесконтрольно делиться и накапливаться в костном мозге, теряя свои защитные свойства. Сейчас в мире насчитывается около 1 миллиона больных. В России от миеломы каждый день умирают 6 человек. Чаще болезнь поражает людей старшего поколения, но в последнее время она стремительно молодеет: треть пациентов умирают в возрасте до 65 лет. Основные симптомы заболевания включают боли в позвоночнике, костях, патологические переломы, почечную недостаточность, повышенную утомляемость и слабость.

В прошлом – двадцатом - веке осталась короткая продолжительность жизни больных миеломой - не более 36 месяцев. После внедрения в практику инновационных препаратов - иммуномодуляторов и ингибиторов протеосом (стимуляторы апоптоза – самоуничтожения клеток). - средняя продолжительность жизни при миеломе увеличилась до 6 – 7 лет. В США и Европе - там, где применяются все современные средства лечения, пациенты с миеломой живут и 15, и 20 лет.

Зачастую они ведут активную общественную жизнь, чтобы привлечь внимание к болезни, методам ее лечения и в то же время дать надежду тем, кому впервые постановлен диагноз.

КАК СПАСЛИ «ЗАЩИТНИКА ДЕЛЬФИНОВ»

- Когда у меня определили множественную миелому, врачи отвели мне не больше 3 - 5 лет жизни, но с тех пор прошло уже 13 лет, - говорит 39-летний Майкл Туи. Вместе с другими пациентами, при лечении которых удалось добиться серьезных успехов, он выступил перед журналистами на 55-ом Конгрессе Американского гематологического общества, который проходил в конце прошлого года в Новом Орлеане .


С момента установления диагноза – с 2000 года - Майкл прошел несколько курсов стандартного лечения, после чего перенес тяжелый рецидив болезни. Но вот уже 8 лет он принимает иммуномодулятор леналидомид, и его состояние остается стабильным: «Я чувствую себя здоровым, достаточно выпить перед сном всего лишь одну таблетку - и я могу активно двигаться, заниматься со своими детьми», - рассказывает мистер Туи. Сейчас Майкл тренирует команду по бейсболу своего сына Майки, а также вместе с женой Робин они ведут группу поддержки людей с миеломой в штате Коннектикут .

Харди Джонс - известный режиссер фильмов про дикую природу. Он провел более 30 лет, изучая и спасая дельфинов, создал организацию BlueVoice (www.bluevoiсe.org) для защиты морских млекопитающих, и написал книгу «Голос дельфинов». «Я получил долгожданный контракт на съемки дельфинов, и тогда же узнал свой диагноз – «множественная миелома», - вспоминает Харди. Это было в 2003 году. Его начали лечить лекарствами, которые сопровождались выраженными побочными эффектами. Средства нового поколения позволили снизить дозу стандартной терапии в разы. Благодаря этому сократилось количество побочных явлений, и Харди Джонс смог продолжить съемку фильма «Защитник дельфинов».

«ДВА ЛУЧШЕ, ЧЕМ ТРИ»

На Конгрессе в Новом Орлеане врачи подводили итоги и делились опытом, какие препараты и их сочетания могут дать наилучший эффект при лечении миеломы. Отмечено, что получены убедительные результаты эффективности при длительной поддерживающей терапии иммуномодулятором леналидомидом по таким важным в онкологии показателям, как безрецидивная выживаемость и общая продолжительность жизни. При этом наиболее действенным в борьбе с миеломой оказалось применение комбинации леналидомида с низкими дозами дексаметазона. Такое сочетание не только дает более высокую эффективность, но и лучше переносится пациентами, чем традиционно применяемая комбинация из трех препаратов более раннего поколения (мелфалан, преднизолон и талидомид).

Было представлено несколько докладов о результатах применения иммуномодулятора третьего поколения – помалидомида. Показано, что он эффективен у пациентов, которые прежде получали терапию разнообразными комбинациями химиотерапевтических средств, а также у больных высокого риска, связанного с генетическими нарушениями.

В России больные некоторыми тяжелыми редкими заболеваниями, в том числе и миеломой, имеют право на бесплатное получение лекарств в рамках государственной программы «7 нозологий». В случае наступления инвалидности они также имеют право на дополнительное льготное лекарственное обеспечение ( ОНЛС ). Но это право ограничено перечнями лекарственных препаратов. Иными словами, если лекарственное средство не входит в один из перечисленных перечней, то пациенту его не предоставят по федеральной программе даже в случае жизненных показаний. Эти лекарственные перечни не обновлялись с момента их создания – последние 6 - 8 лет. Потому инновационные лекарственные препараты для лечения рецидивов онкогематологических заболеваний не входят в эти федеральные перечни, а значит, не доступны большинству пациентов. Это касается леналидомида в первую очередь. Некоторым пациентам удается получить препарат в своих регионах из средств регионального бюджета, но чаще это происходит после длительных судебных разбирательств, отнимающих у людей последние силы («КП» писала об этом ).

И пациенты, и врачи не теряют надежды, что в наступившем году перечни лекарственных препаратов для льготных категорий граждан будут обновлены, и государство обеспечит пациентов с миеломой современной терапией, которая уже спасла жизни многим больным.